Пигментный ретинит

 

Пигментный ретинит (точнее, пигментная дистрофия сетчатки, так как воспаления при этом заболевании нет) среди наследственных болезней сетчатки глаза, приводящих к слепоте, в настоящее время - широко распространенное заболевание, занимающее по количеству больных одно из ведущих мест. В основе заболевания лежит врожденный дефект генетического кода. Первоначально страдают только палочки, но затем повреждаются и колбочки. Исследования генетиков позволили ученым выявить гены, ответственные за возникновение различных форм пигментной дистрофии сетчатки. Симптомы заболевания различаются в зависимости от его продолжительности и формы. Пигментный ретинит приводит к слепоте и инвалидности по зрению.

 
ЭТО НАДО ЗНАТЬ!
Распространенность пигментного ретинита в мире составляет 1 больной на 5000 человек. Заболевание встречается довольно часто, насчитывает около 3 млн. больных и 99 млн. человек, имеющих дефектный по пигментному ретиниту ген.
 
Наиболее общими и ранними симптомами заболевания являются значительное ухудшение зрения ночью и в плохо освещенных помещениях, так называемая «ночная слепота» (гемералопия – «куриная слепота») и прогрессирующие изменения периферического поля зрения.
 
Нарушение темновой адаптации является первым симптомом и возникает обычно за несколько лет до изменений в сетчатке, определяемых офтальмологом. Снижение темновой адаптации, особенно на ранних стадиях заболевания, требует тщательного исследования.
 
Заболевание было описано в 1857 году Д. Дондерсом, а спустя 4 года установлена его наследственная природа.
 
Возраст, в котором возникает заболевание, сроки прогрессирования, прогноз зрительных функций и офтальмологические проявления пигментного ретинита определяются типом наследования. 
 
Наследование может быть сцепленным с полом (передаваться от матери к сыну с Х-хромосомой), аутосомно-рецессивным (гены болезни передаются  от обоих родителей) или аутосомно-доминантным (патологический ген передается от одного из родителей). Поскольку Х-хромосома задействована чаще всего, мужчины болеют чаще женщин.
 
ЭТО НАДО ЗНАТЬ!
Больным пигментным ретинитом, желающим иметь детей, так же как и здоровым, имеющим отягощенный наследственный анамнез, необходима консультация генетика в центре планирования семьи для определения прогноза состояния зрения у будущего потомства. В настоящее время существуют тесты, позволяющие выявить носителей данного заболевания.
 
Диагностика пигментного ретинита на ранних стадиях заболевания и в детском возрасте затруднена и обычно возможна у детей только в возрасте 6 лет и старше. Болезнь часто обнаруживают, когда появляются трудности ориентации ребенка в сумерки или ночью. Симптомами пигментного ретинита, особенно у детей, являются головные боли и световые вспышки перед глазами. Диагностика требует проведения специальных современных электрофизиологических исследований (запись биопотенциалов сетчатки). Периметрические исследования позволяют оценить состояние полей зрения.
 
До 20 лет у большинства больных пигментным ретинитом острота зрения составляет больше 0,1 и каждый четвертый больной сохраняет способность к чтению, используя при этом вспомогательные средства. К 45–50 годам острота зрения составляет менее 0,1 и почти полностью утрачивается способность к чтению.
 
ЛЕЧЕНИЕ
Эффективных методов лечения пигментного ретинита в настоящее время не существует. Назначаются стимулирующие процедуры – электро- и магнитостимуляция с целью «расшевелить» больную сетчатку. В ряде случаев помогают хирургические вмешательства.  Регулярный прием антиоксидантов – витамина А и препаратов черники антоцианозидов - замедляет прогрессирование заболевания.
Комментарии (52) Читать комментарии
Добавить комментарий
Авторизуйтесь если вы уже зарегистрированы
вам нужно легкий квалификационный бизнес или персональные кредиты плохой кредитной или хороший кредит Есть, нет никакой разницы с нами. 3% заявок утверждаются в течение 72 часов. Чтобы подать заявку, свяжитесь с нами по электронной почте: ramseydickson@outlook.com

Ответить
Здравствуйте. Мне 32. Я сам прошел операции на глаза в юности (склеропластику), множество современных проверок зрения. У меня -14. Врожденная миопия. Есть астигматизм. Постоянно мелькает в глазах. Ношу линзы или очки в зависимости от рабочих задач. Недавно заметил очередные осложнения и обратился в две местных клиники государственную и коммерческую во Владивостоке. Во второй порадовали новым диагнозом Пигментный ретинит и сказали что на текущий момент нет клинических доказанных способов лечения. Так как я не первый раз сталкиваюсь что разные врачи ставят разные диагнозы, стараюсь в вопросе включать свой мозг и понять обстановку. Сегодня множество разных "чудодейственных способов" есть на рынке но это всего лишь реклама. Последнее чем интересовался это пептиды Хавинсона которые тоже от всех болезней и по потентованной технологии они лечат эту болезнь. Но достоверных фактов, работ я не нашел. А на их сайте явно просматривается рекламная раскрутка. Ищу варианты. Хотя и понимаю что возможностей восстановить уже поврежденные ткани мало вероятно. Кто действительно ищет варианты или есть чем поделиться по этой проблеме пишите на s_denis_s@mail.ru Поделюсь опытом. Либо жду от вас полезной информации. Заранее благодарен.

Ответить
Привет. Был я на кубе 2 раза.лечился результат хороший.операции делают, но не затакие деньги.нужны подробности могу поделиться.

Ответить
Если можно, подскажите, насколько можете оценить результат, сколько стоит, много ли пациентов из России, и самое главное, почему, на Ваш взгляд, в России не практикуют, или это что-то типа алопланта Мулдашева? Собираю сведения, у сына прогрессирует абиотрофия, стоит ли расчитывать на это лечение, спасибо большое!

Ответить
Вы лечился везде у Федорова В36 больнице г Москвы у себя дома на кубе.2 раза делал алоплант ОЧЕНЬ больно пмогло? Может быть, не знаю .У Федорова нормально, уколы парабульбрно терпеть можно. Я лечился бесплатно так как живу в пдмосковье.можно в платном корпусе,цена сейчас я думаю где то тыс.50 -80 это спроживанием.на кубее сли без операции сейчас 260 тыс. Перелетом,но есть нюансы2 раз уже дешевле+ курс вот тек.

Ответить
Летал вот уже 3 раз на кубу много писать не буду напишу свой электронный адрес komzichakov@mail.ru кто интересуется пишите ,чем могу тем помогу.

Ответить

Добрый день, у моего ребенка пигментный ретинит, ему 6 лет, хотел узнать о лечении либо о приостоновлении данной болезни, если можно напишите мне reklama_brest@mail.ru

Ответить
Добрый день. У моего сына тоже недавно поставили такой дивгноз. Поделитесь что Вы предпринимали. В инете всякой всячины. Годова кругом.

Ответить
Ездили к Мулдашеву. Не знаю пока доверия нет. Но вариантов других я не нашел так что продолжаем ездить.

Ответить



Всем привет. Болею с детства.наследственность от матери передалось,

Ответить
Лазером делают операцию при ретините, мне подруга рассказывала, ее маме в прошлом году такую операцию в onclinic.ru делали.

Ответить
У меня к вам два вопроса - сколько операция обошлась в он-клиник не знаете случайно и центр же их на Трёхгорном валу 12 находится?

Ответить

На лечение этой болезни было выделено Стивом Уиллом 25 миллионов долларов. Он сам болеет пигментным ретинитом. Деньги были выделены в конце 13-го года, чтобы больше ученых могли заняться попытками вылечить данное, отнюсь не редкое, заболевание. Сейчас уже есть положительные опыты на мышах со стволовыми клетками. Поэтому, я надеюсь, что скоро начнут лечить людей.

Все остальные методы - это сплошной развод на деньги. Разве что витаминная терапия, считается, может замедлить прогрессирование болезни. Но и то, это не доказано, потому что прогрессирование болезни идет у всех по-разному и зависит от типа гена.



В общем, у меня надежда на американских ученых. Хотя разработки так же ведутся в Германии, Японии и Франции.

Ответить
Даааа......

Мне 13 лет. Давно заметил эту болезнь у себя, но думал, что всё обойдётся, а теперь очень страшно провести всю жизнь слепым овощем......(((((((

Ответить
у моего мужа мать больна ПР, точный диагноз узнала сегодня, весь день читаю про эту болезнь. Мы хотим родить ребенка, но сейчас я не знаю что и делать, весь день реву и истерика. Муж здоров, но какого вероятность наследования ПР нашими детьми. кто что знает...я так хочу ребенка и просто не знаю что делать...

Ответить
Вроде как можно сделать генетический тест. Сама в похожей ситуации. 21 идём в клинику Гельмгольца, может там что-то узнАю

Ответить

у моего мужа мать бол

Ответить
Здравствуйте!! Мне 36 лет!! Лечусь с 18 лет. В спб Поля зрения все хуже и хуже. Последний раз врач сказала 10 лет и слепота!! обнадеживающе!!( Есть какой то экспериментальный метод лечения с витаминов А!!! В больших дозах. И он вроде как приостанавливает развитие болезни!! Знает может кто что о нем??? А пока я лечусь энкадом..он только на украине...что тоже стало проблематично...) И вообще кто что знает?? Давайте дружить!)Пишите julia.ko78@mail.ru

Ответить
Приветствую всех! Я сегодня первый раз на сайте, на днях моему мужу поставили такой диагноз, причем сделали множество исследований. Ему исполнилось 64 и мы никогда не подозревали о таком наследии, только одна двоюрная сестра имела проблемы с отклеением сетчатки. Несколько лет назад я стала замечать, что у него проблема со зрением вечером, при слабом освещении. Его дедушка читал в 90 без очков, но муж с молодых лет страдал гайморитом и он сам считает, что постоянная инфекция могла "расшевелить" ген. Прочла все, что нашла в сети и поняла, что нам здорово повезло- 20 лет назад мы начали принимать продукты Гербалайф, которые несомненно задержали процесс. Не подумайте, что делаю рекламу, сегодня они в ней уже не нуждаются. Просто хочу обратить внимание на состав и стоимость продуктов. Все что предлагают медики и натуропаты сводиться к витаимнным комплексам, с акцентом на вит.А, черничным и кальциевым препаратам. Если посмотреть количественный состав (я уже не говорю о качестве технологии), то все предлагаемое за большие деньги (в Европе и Америке) сводиться к 10-ке продуктов, а только в витаминном комплексе Герб. их более 25. К сожалению в России нет черничного продукта, только в США, но можно заменить. Напишите вопрос врачу на сайте Гербалайф по-русски. Софья

Ответить
здравствуйте! моему сынуле 3г 7мес,уже 2 года у нас установлен диагноз пигментный ретинит...зрение очень слабое,+11,на улице почти не видит,у него сильная светобоязнь,носит постоянно затемнённые очки с диоптриями.наблюдаемся в москве а инст.гельмгольца и нии педиатрии и детской хирургии.никаких методов коррекции,лечения,операций не предлагают и говорят что вообще ничего не знают о том,где и как можно получить лечение по этому ужасному заболеванию. только один доктор мне сказал,что нужно обратиться на кубу.,может быть кто-то знает название клинники на кубе,куда можно обратиться,напишите,пожалуйста

Ответить
Здравствуйте! Чтобы вылечить данное заболевание, необходимо установить причинный ген. На сегодняшний день известно около 20 генов, мутации в которых приводят к пигментному ретиниту. Для некоторых видов уже разрабатывают генетически направленное лечение. Например, для гена RPE65. Так что если у вас именно этот ген вовлечен, то есть все шансы остановить прогрессирование болезни, потому что терапия с помощью вирусного вектора заменяет поломанный участок гена на здоровый. Мы занимаемся генетической диагностикой дистрофий сетчатки, а затем рекомендуем, в какую лабораторию мира обратиться, где лечат именно ту поломку генов, что есть у пациента.

С уважением,

Марианна Иванова

врач-офтальмолог, к.м.н.

руководитель компании ДНК диагностики глазных болезней Офтальмик

Ответить
Пигментный ретинит НЕ лечат в России. Его пока вообще нигде не лечат. Ваша клиника только разводит на деньги и на фальшивые лечения.

Дамы и господа, прежде чем нести свои деньги не понятно куда и кому, прочитайте про это заболевание и про реальные клинические испытания. Пока идут первые испытания на людях со стволовыми клетками. Это только испытания.

А в Офтальмикс с вас за пустышки много денег потребуют и все. На данный момент лечения НЕ существует.

Ответить

Мне 26 лет. Я молодой здоровый парень, неужели эта глазная дрянь не лечится, ведь медицина так шагнула вперед. Поверить не могу что я обречен к слепоте.

Ответить
У меня это болезнь с детства, сейчас мне 27 лет.



Вы знаете, это очень тяжело. Вся жизнь впереди, столько возможностей, но вот не задача! За последние 5-6 лет я стал в два раза хуже видеть! Спасибо моей Маме и Господу Богу, что еще могу написать эти строки, хотя с каждым днем мне все сложнее.

В настоящее время уменьшилась поле зрения, утром очень много мутного в глазах, бывает до часа дня очень сложно даже читать. Правый глаз, который был лучше левого у него не такой сильный минус, теперь еще в центре имеет мутное пятнышко. Пока маленькое, что ж, будем наблюдать, что будет дальше...



Я наблюдаюсь в НИИ глазным болезней им. Гельмгольца, что на Садовой, Красные Ворота, г. Москва.

Михаил, Москва.

27 лет.

Ответить
Михаил из г. Москвы я бы хотела пообщаться с вами либо по скайпу либо по почте ( snejka76@mail.ru) . Как вам будет удобно..... Я звонила в Израильскую клинику.... разговаривала с русскоговорящим консультантом... Я пока материально не в состоянии прям завтра туда ехать, но обязательно планирую....Пожалуйста отзовитесь.

Ответить
скажите пожалуйста сколько примерно стоить?

Ответить

Мы сына там проверяли. Нам за нгесколько лет не поставили правильный диагноз.В этом году случайно в Турции узнали ПР -ом болеет ребёнок. Чем вас лечит ? отзовитесь пожалуйста .

Ответить

Моему 17-летнему сыну поставили диагноз пигментная дистрофия сетчатки. У меня паника!!!! Мы через три недели едем в клинику Филатова на первый курс поддерживающей терапии.Начали пить "окювайт лютеин" и капать в глазки"бестоксол". Мне бы хотелось поговорить с людьми которые тоже столкнулись с этим недугом . Пожалуйсто отзовитись.....

Ответить
Здравствуйте.У моего сына такой же диагноз.Что делать не знаю живем в глуши.Как сейчас у вашего сына дела со зрением за два года?

Ответить

Есть хоть кто -нибудь, кто излечился от этой болезни?

Ответить
Моему сыну 17 лет, ставят диагноз прогрессирующий пигментный ретинит, лечащий врач предлагает сделать ревоскуляризацию.

Ответить
В большинстве случаев борлезнь начинает проявлятся уже годам к 20-30, при некоторых вариантах можно почти без проблем дожить до старости.

Ответить
Это-то как раз легко объяснимо, у ваших родителей может быть рецессивный ген пигментного ретинита, если вы помните генетику из школьного курса, то становится ясно что вероятность что у вас будет эта болезнь составляет 25 %, согласитесь что это немало.

Ответить
У моих родственников нет пигментного ринита, а мне такой диагноз поставили. Я знаю, что являюсь родным ребенком в семье. Как на счет такого поворота событий и генетики?

Ответить
Заболевание генетическое, значит, если родственники не болели, то и мне не грозит? Вирусы могут постараться и вызвать это заболевание? много в последнее время информации в интернете об их роли в развитии многих заболеваний, в том числе онкологии.

Ответить
Cколько уже этих "чудесных" препаратов появляется просто уму непостижимо. Говорят от момента создания до повления в сети любого препарата проходит не менее 10 лет поглядим)))

Ответить
Пигментный ретинит излечивается с помощью экспериментального пока препарата SkQ1 академика Скулачева. Исследования пока проводились только на животных, но результаты фантастические. Например,

полностью излечивается катаракта.

Ответить
К сожалению лечение этой болезни нет. На кубе делают операции, но только после операции останавливается прогресирование заболевания. Под роговицу глазного яблока прививают жировую ткань взятую с глазного дна. Жировая ткань хорошо в кровообращении, к этому озоновое лечение и электрофорез. Лечение стоит около 12-15 000 евриков.

Ответить
По поводу статьи, размещенной на сайте мулдашева - "Мы лечим пигментный ретинит".

Что-то с трудом верится: исследований по международным стандартам, как я понимаю не проводилось.

А о своих достижениях Мулдашев может "петь" сколько угодно, как и о зеленых человечках, на которых он помешался.

Ответить
Здравствуйте. Мой муж болеет пигментным ретинитом более 20 лет. Были и в клинике Мулдашева...Простая выкачка денег, вранье. не лечат они. После вживления их "аллопланта" прошло 7 лет. НИЧЕГО.

Ответить

ochen muchitelno zabolevanye

Ответить
Глаза зеркало души и любые проблемы со зрением всегда неприятны.Думаю всё зазрешимо.

Ответить
kak?

Ответить

я тоже не верю что нельзя вылечить эту болезнь!!!!!!!!!!

Ответить
неужели нет способов вылечить эту болезнь???

Ответить
Что значит хирургические вмешательства при пигментном ретините?

Ответить
Авторизуйтесь если вы уже зарегистрированы